年,一对白白胖胖的双胞胎儿子降生,给湖南娄底的陆蛟、方瑞英夫妇带来无尽欢乐。可是两个宝宝会莫名其妙流鼻血,很难止住。2岁时,小哥俩在当地确诊患上“范可尼再生障碍性贫血”。
昨日,协和医院血液内科主任胡豫教授向记者表示,“范可尼再生障碍性贫血”是一种罕见的儿童血液病,患儿的凝血功能存在障碍,经常出血不止。这种病属于遗传病,与基因缺陷有关。病情更重的二毛,严重时几乎每周输血。一旦流鼻血,成卷的卫生纸捂住鼻子都止不住。医院冲,“每次都是一场和死神的一场搏斗,就怕引起脑内的大出血。”他说。
从2岁到9岁,孩子多次出血。长长的纱布条塞进鼻腔,大人都觉得难受,孩子从来不哭,只说“习惯了”。昨日,医院守护孩子的陆蛟,回忆这些,电话中泣不成声。
老三出生本为救兄配型不成又患病
即使有输血、止血的苦苦维持,大毛、二毛的生命还是岌岌可危。医生告诉他们,骨髓移植是唯一救命办法,否则很难拖过12岁。
据了解,移植骨髓可来自有亲缘的兄弟姐妹,配型成功概率为1/4,也可来自无亲缘关系的捐献者,配型成功概率更低,为1万—10万分之一。
年,在当地计生部门特批下,夫妻生下第三个孩子,期望用三毛的脐带血做骨髓移植。遗憾的是,配型并不成功。
去年,三毛2岁时,也被发现患有同样的范可尼再障。那阵子,陆蛟痛苦得天天把头往墙上撞。为孩子治病已家徒四壁。
八旬养父母卖房救孙儿夫妻俩以泪流面时,孩子的爷爷奶妈从锁着的箱子里拿出房产证。“拿去吧,你比我们更需要这个。”陆蛟跪在地上,给八旬父亲重重地磕了个响头。“您老人家的恩情,我只有来生再报。”
原来,他并不是陆老先生的亲生儿子。陆蛟幼年患有小儿麻痹症,被父母遗弃。陆氏夫妇收养了他,为他治好了病,把他拉扯大,看他成家立业。
“我们30年前就不忍心对孩子见死不救,才收养你,现在也是一样。”陆老夫妇老泪纵横。懂事的大毛、二毛一边搂一个,给爷爷、奶奶擦眼泪。
医院开始到中华骨髓库,寻找与双胞胎儿子的相配的造血干细胞,如同“生命种子”。他的生命轨迹与湖北阳新的向功威出现交集。
武汉搭错车结下捐献缘向功威是阳新县供电公司职工,今年33岁。年,来汉办事,无意中坐反了车,正巧到了一辆献血车附近。有过献血经历的他,填表申请加入中华骨髓库。
去年5年,他接到电话,他和一位小患者的造血干细胞配型成功,而且是10个点位全相合。他毫不犹豫同意捐献,体检后却没了进展。通常,捐受双方的信息是双盲的。直到今年9月,向功威再次接到电话,才逐渐了解,要救的原来一对同卵双生的双胞胎,两孩子的基因是完全一样的,只要和其中一人配上,就能和另一个配上。不幸的是,去年要救的孩子因病情太重,来不及移植已去世。今年要救另一个。
昨日,向功威来汉捐髓,全家人平静地支持。“他们从新闻里看过不少这种事,不需要专门陪我来。”他表示。
他也有一个5岁儿子,“等他懂事了。我会告诉他,在你有能力帮助别人时,就应该去。”
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