甲胎蛋白持续升高,带瘤生存的抗癌之路并不

男，确诊时41岁

肝细胞癌

年2月

广西医院、中医院

手术切除+临床试验卡瑞丽珠单抗阿帕替尼+射频消融+微波消融+射波刀

甲胎蛋白反复，带瘤生存

我是在年单位体检的时候发现甲胎蛋白多，然后体检中心一个月后才打电话和我说，估计是肿瘤。

当时我对病情是毫无所知的，以为肿瘤还分良性和恶性，应该没有那么夸张，也没放在心上，先忙家里的农活，这段时间也有一些预感后背经常疼痛、钝痛感，早上刷牙有牙龈出血，大便也有血丝。

17年2月份赶紧去复查，做了一个CT，然后在肝上右后叶有一个8公分的肿瘤，医生确诊为肝细胞癌。

我在广西医院确诊了之后，2月20多就入院准备做手术，第一次的手术是在3月初进行的。

17年底，发现手术切除的部位又开始复发，复发之后连续做了两次的射频消融，17年底一次，18年3月一次。

医生推荐可以吃靶向药索拉非尼，一盒大约5万，能吃一个月，家里条件不好，没有钱吃靶向药，就只能去开点中药来维持，无奈中药没有效果。

我从生病以后每个月都有去做甲胎蛋白的检测，每个月都有上升，手术切除之后，最低降到了47，然后就慢慢的长到、、多，后来到19年直接长到多，这个时候已经是复发严重，还伴有多发，然后我又去做了切除手术，又在开腹的同时做了四个病灶的射频消融，手术效果也不好，6月份复查甲胎蛋白还是涨了。

和病友交流的时候，他们有推荐我说有临床试验的项目可以参加，因为之前群里有一位福建的病友是研究生毕业，经常看一些欧美的文献，引导我们学习，所以在没有靶向和免疫之前已经对药物的副作用等有一定了解，也不会过多担心安全性。

外科、局部治疗的方案都用了没有什么作用，就想着尝试一下免疫和靶向的组合，再就是参加临床试验是免费的，毕竟我家是农村的，家里也没有多少存款，治疗花费太大，经济有不小的压力，就决定加入临床试验。

19年10月份在广西医院参加了临床试验卡瑞丽珠单抗加阿帕替尼的组合，实验组只给一粒阿帕替尼，卡瑞丽珠单抗是14天打一针，刚打了3针的时候，甲胎蛋白还是上升的，后来我就偷偷加量阿帕替尼，加到2粒（每粒25mg），才把甲胎蛋白降下来。

其实病有时候自己也要有智慧才行，不能只听医生的话，他只是照搬书上的知识来教给我们，后来我用了阿帕替尼有十个月之后，甲胎蛋白又涨了，我就偷偷的把阿帕替尼换成了仑伐替尼。这个组合就变成了卡瑞丽珠单抗加上仑伐替尼，每天12毫克，用到21年初，甲胎又涨了，等于是这个联合方案耐药了。

4月份的时候就去广州中医院做了一个微波消融，之后我就继续吃仑伐替尼，听从病友的建议，又加了一个泊马度胺，稳定了10个月左右，甲胎蛋白一直是往下的，最低的时候能达到29。

到年3月份，甲胎涨到多，又去中医院做了一次微波消融，因为我怀疑仑伐替尼或者泊马度胺有一个耐药了，然后自作主张把仑伐替尼停药了，停到6月份，这个决定导致我的肿瘤出现了爆发性的增长，实际上肿瘤还在进展是完全不允许停药的，哪怕耐药，继续吃也可以减缓增长的速度，我却冲动停药了，真的很后悔。

甲胎蛋白从出院时的多升至多，医院做了一次微波消融，甲胎一直上涨，涨到0多。

当时CT显示已有右侧肾上腺转移，医生不建议做肾上腺的手术，我又继续吃仑伐替尼，把免疫药换成了替雷利珠单抗，甲胎还没有下降，迫不得医院，做射波刀放疗，隔天做一次，分三次做，但是射波刀的副作用实在是太大了，所以我现在哪怕是肝上还有肿瘤，都不再考虑用射波刀，我可能要用肝动脉灌注或者介入的栓塞，其他的也暂时不考虑。

不建议大家效仿我这种错误的方式自行换药，换药一定要要咨询主治医生再行决定，虽然有久病成医一说，但是毕竟我们没有学过专业医学知识，自作主张反而可能适得其反，一发不可收拾。

这段时间有心酸、有后悔、有无奈、有劳累，医院的路上，医院里，更多的还是想要控制病情的信念。现在甲胎蛋白还是一直反复，与癌共舞，与瘤共存是我真实的写照，相信一定还有方法能将病情稳定。

1.像我一样带瘤生存的病友们不要一味地去考虑消灭，尤其还有多发的情况下先解决要命的，一旦过度治疗，人的体感以及免疫力都可能受损，还有可能引发并发症。

2.微波消融或者射频消融也可以是考虑的选项，这些都是根治性的治疗，化疗和放疗属于姑息治疗，但是射频的次数多了，肝硬化也会越来越严重，所以在选择治疗手段的时候要考虑多方面因素。

#肝癌患者经验#

重要提示：内容来源病友经验，募海棠经授权发布，文中内容仅为病友个人观点，不能作为治疗依据，医院就诊。

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